Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
¿cuanto sabes de las enfermedades raras? ¿podrás identificarlas en tu paciente?
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:
*El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos). *Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos). *Su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos).
Las enfermedades raras han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad y presentan altos niveles de mortalidad y/o discapacidad.
MODULO I – Introducción
Las enfermedades raras en cifras
MODULO II – Síndrome del X frágil
¿Que es el Síndrome X-frágil?
¿Cuáles son los síntomas del síndrome del X frágil?
¿Cómo diagnosticar el síndrome del X frágil?
¿Cuáles son los tratamientos para el síndrome del X frágil?
Falla ovárica prematura asociada al X frágil
Síndrome de temblor/ataxia asociado al cromosoma X frágil (FXTAS)
MODULO III – Síndrome de Moebius
¿Que es el Síndrome de Moebius?
Especificaciones del Síndrome de Moebius
Manifestaciones clínicas del Síndrome de Moebius
Preocupaciones Orales del Síndrome de Mobius
Tratamiento del Síndrome de Mobius
MODULO IV – Esclerosis Lateral Amiotrófica
Definición y relevancia de la ELA
Síntomas de la ELA
Diagnostico de ELA
Tratamiento para la ELA
MODULO V – Síndrome de Prader Willi
¿Que es el Síndrome de Prader Willi?
Signos del síndrome de Prader-Willi
Signos y síntomas según su edad
Pruebas y exámenes del síndrome de Prader-Willi
Aspectos psicológicos y de aprendizaje del Prader Willi
Tratamiento Principal del síndrome de Prader-Willi
Tratamiento General del síndrome de Prader-Willi
Complicaciones del síndrome de Prader Willis
MODULO VI – La púrpura de Schönlein-Henoch
¿Que es Schönlein-Henoch (PSH)?
Síntomas de Henoch-Schönlein (clínica)
Etiología y Patogenia de Schönlein-Henoch
Diagnóstico y examen de Henoch-Schönlein
Tratamiento de Henoch-Schönlein
MODULO VII – Progeria de Hutchinson-Gilford
¿Que es la progeria de Hutchinson-Gilford?
Causas de la progeria infantil
Signos y síntomas de Progeria de Hutchinson-Gilford
Pruebas y exámenes para progeria de Hutchinson-Gilford
Tratamiento de la progeria de Hutchinson-Gilford
Tratamiento experimental de la progeria de Hutchinson-Gilford
Resultados de los tratamientos experimentales para la progeria de Hutchinson-Gilford
MODULO VIII – Síndrome de Werner
¿Que es el Síndrome de Werner?
Descripción y Etología del Síndrome de Werner
Diagnósticos del Síndrome de Werner
Tratamiento y Pronóstico del Síndrome de Werner
MODULO IX-Síndrome de Mulvihill-Smith
¿Que es el Síndrome de Mulvihill-Smith?
Causa y Poblaciones afectadas por el síndrome Mulvihill-Smith
Signos y síntomas del sindrome Mulvihill-Smith
Diagnóstico del síndrome de Mulvihill-Smith
Trastornos relacionados al síndrome de Mulvihill-Smith
Tratamiento del síndrome de Mulvihill-Smith
MODULO X – Síndrome de Cockayne
¿Que es el Síndrome de Cockayne?
Descripción y Etiología del Síndrome de Cockayne
Genética del Síndrome de Cockayne
Síntomas y diagnostico del Síndrome de Cockayne
Tratamiento del Síndrome de Cockayne
MODULO XI – Síndrome de Marfan
¿Que es el Síndrome de Marfan?
Causas del Síndrome de Marfan
Signos y síntomas del Síndrome de Marfan
Diagnóstico del Síndrome de Marfan
Tratamiento del Síndrome de Marfan
MODULO XII – Síndrome Insensibilidad Congénita al Dolor
¿Que es el Síndrome de Insensibilidad Congénita al Dolor?
Causa de la Insensibilidad Congénita al Dolor
Síntomas de la Insensibilidad Congénita al Dolor
Tipos de Insensibilidad Congénita al Dolor
Diagnóstico de la Insensibilidad Congénita al Dolor
Tratamiento de la Insensibilidad Congénita al Dolor
MODULO XIII – Síndrome de Gilles de la Tourette
¿Que es el Síndrome de Gilles de la Tourette?
Los TIC del Síndrome de Gilles de la Tourette
Diagnostico del Síndrome de Gilles de la Tourette
Condiciones concurrentes del Síndrome de Gilles de la Tourette
Tratamiento del Síndrome de Gilles de la Tourette
CURSOS DE PRIMER NIVEL.EXELENTE PROFESIONALISMO POR PARTE DE LOS INSTRUCTORES
Fabian Radon
Excelentes los profes y los grupos de colegas que se arman!!!!!! Nada que agregar más que felicitarlos y alentarlos a que no nos abandonen !!!!!!!! Genios Ezequiel y José toda la onda paciencia y pre disposición para que nos llevemos lo mejor a nuestras vidas
Pame Juarez
Excelente profesionales que los que lo dan mil felicitaciones , un equipo genial !!!
Stefanía Aguirre
Muy bueno el curso..dinamico..bien aplicado.No se lo pierdan
Carolina Fernandze
Gente sería y ganas de crecer incluso en un curso escucharon mi opinión y fue aceptada sin mala onda.
Hernan Federico Santa Maria
La verdad si lo recomiendo excelentes profesionales te enseñan de tal manera que te queda gracias nos vemos el próximo curso.
Alejandra Paola Peralta
Es muy constructivo para mi profesión adquiriendo a un más conocimiento y práctica para mejorar la atención y actualizarnos muy importante no quedarnos en el tiempo.
Sonia Elida Hidalgo
Muy bueno el curso no se lo pierdan y los profesores son excelentes .
Monica Caceres
Extraordinario,un curso así para capacitarse en algo que estamos sumergidos nos viene excelente, uno nunca deja de aprender y actualizarse a la vez.
Mario Antonio Pellicer
Siii.. totalmente.. excelente Doctor Ezequiel... la verdad más q satisfecha y volveré...
Nadia Tatiana Farana Giribaldi
Un grupo de gente espectacular y con ganas de seguir aprendiendo pase una tarde a todo ritmo con experiencias de compañeros y propias espero ir por mas capacitaciones de la cual obtener mucha informacion
Myriam Fabiana Vicens
Muy útil para toda persona interesada en ayudar a personas en la via pública.
Daniel Fleitas
La capacitación es fundamental en una profesión debemos estar en constante crecimiento.
Martin Cruz
Geniallll!Todo el equipo, el material, el teórico, los práticos... realmente uno sale de la teoria!
Suelen De Bastiani
Me parece ideal capacitarse en emergencias ya que es una etapa importante en el manejo del paciente con trauma grave.
Ivan Perez
Muy buen nivel se enseñanza. Capacitarse para salvar vidas es importante aun mas si hay una responsabilidad profesional hacia tus pares.Gracias UMEC
Claudio Ramirez
Es genial de lo que estan haciendo. gracias U.M.E.C
Josesito Garcia de Hernandez
APRENDI MUCHISIMO SIGAN ASI GRACIAS!!!
Teresa Marcela Rossi
Muy bueno vale la pena recomendable!!!
Gracias a los instrutores muy buena onda
Maximiliano Albornoz
Me parece bárbaro la capacitación de eso depende que nuestro desempeño sea el.óptimo y así poder desempeñamos de la forma correcta.
Gaby Lopez
Es muy bueno y constructivo es justo lo que buscaba para adquirir mas experiencia.
Ale Baez
Excelente, ayuda siempre a estar actualizado en urgencia todo lo que se aprenda se aplica a benéfico de los pacientes.
Maria Blanco Wilches
Excelente; que estemos en la misma frecuencia... y sea para intercambio...
Juan Carlos Suarez
Geniallll!Todo el equipo, el material, el teórico, los práticos... realmente uno sale de la teoria!
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:
*El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos).
*Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).
*Su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos).
Las enfermedades raras han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad y presentan altos niveles de mortalidad y/o discapacidad
¿cuales son las enfermedades raras ?
MODULO I – Introducción
Las enfermedades raras en cifras
MODULO II – Síndrome del X frágil
¿Que es el Síndrome X-frágil?
¿Cuáles son los síntomas del síndrome del X frágil?
¿Cómo diagnosticar el síndrome del X frágil?
¿Cuáles son los tratamientos para el síndrome del X frágil?
Falla ovárica prematura asociada al X frágil
Síndrome de temblor/ataxia asociado al cromosoma X frágil (FXTAS)
MODULO III – Síndrome de Moebius
¿Que es el Síndrome de Moebius?
Especificaciones del Síndrome de Moebius
Manifestaciones clínicas del Síndrome de Moebius
Preocupaciones Orales del Síndrome de Mobius
Tratamiento del Síndrome de Mobius
MODULO IV – Esclerosis Lateral Amiotrófica
Definición y relevancia de la ELA
Síntomas de la ELA
Diagnostico de ELA
Tratamiento para la ELA
MODULO V – Síndrome de Prader Willi
¿Que es el Síndrome de Prader Willi?
Signos del síndrome de Prader-Willi
Signos y síntomas según su edad
Pruebas y exámenes del síndrome de Prader-Willi
Aspectos psicológicos y de aprendizaje del Prader Willi
Tratamiento Principal del síndrome de Prader-Willi
Tratamiento General del síndrome de Prader-Willi
Complicaciones del síndrome de Prader Willis
MODULO VI – La púrpura de Schönlein-Henoch
¿Que es Schönlein-Henoch (PSH)?
Síntomas de Henoch-Schönlein (clínica)
Etiología y Patogenia de Schönlein-Henoch
Diagnóstico y examen de Henoch-Schönlein
Tratamiento de Henoch-Schönlein
MODULO VII – Progeria de Hutchinson-Gilford
¿Que es la progeria de Hutchinson-Gilford?
Causas de la progeria infantil
Signos y síntomas de Progeria de Hutchinson-Gilford
Pruebas y exámenes para progeria de Hutchinson-Gilford
Tratamiento de la progeria de Hutchinson-Gilford
Tratamiento experimental de la progeria de Hutchinson-Gilford
Resultados de los tratamientos experimentales para la progeria de
Hutchinson-Gilford
MODULO VIII – Síndrome de Werner
¿Que es el Síndrome de Werner?
Descripción y Etología del Síndrome de Werner
Diagnósticos del Síndrome de Werner
Tratamiento y Pronóstico del Síndrome de Werner
MODULO IX-Síndrome de Mulvihill-Smith
¿Que es el Síndrome de Mulvihill-Smith?
Causa y Poblaciones afectadas por el síndrome Mulvihill-Smith
Signos y síntomas del sindrome Mulvihill-Smith
Diagnóstico del síndrome de Mulvihill-Smith
Trastornos relacionados al síndrome de Mulvihill-Smith
Tratamiento del síndrome de Mulvihill-Smith
MODULO X – Síndrome de Cockayne
¿Que es el Síndrome de Cockayne?
Descripción y Etiología del Síndrome de Cockayne
Genética del Síndrome de Cockayne
Síntomas y diagnostico del Síndrome de Cockayne
Tratamiento del Síndrome de Cockayne
¿podrás identificarlas en tu paciente?
MODULO XI – Síndrome de Marfan
¿Que es el Síndrome de Marfan?
Causas del Síndrome de Marfan
Signos y síntomas del Síndrome de Marfan
Diagnóstico del Síndrome de Marfan
Tratamiento del Síndrome de Marfan
MODULO XII – Síndrome Insensibilidad Congénita al Dolor
¿Que es el Síndrome de Insensibilidad Congénita al Dolor?
Causa de la Insensibilidad Congénita al Dolor
Síntomas de la Insensibilidad Congénita al Dolor
Tipos de Insensibilidad Congénita al Dolor
Diagnóstico de la Insensibilidad Congénita al Dolor
Tratamiento de la Insensibilidad Congénita al Dolor
MODULO XIII – Síndrome de Gilles de la Tourette
¿Que es el Síndrome de Gilles de la Tourette?
Los TIC del Síndrome de Gilles de la Tourette
Diagnostico del Síndrome de Gilles de la Tourette
Condiciones concurrentes del Síndrome de Gilles de la Tourette
Tratamiento del Síndrome de Gilles de la Tourette
